2021年12月23日、「枚方市医療的ケア児等支援連絡会議」がラポールひらかたで開催され、枚方市障害福祉サービス事業者連絡会を代表して参加しました。
この会議は、「枚方市における人工呼吸器を装着している障害児や、その他の日常生活を営むため医療的依存度の高い状態にある障害児等と、その家族を地域で支えられるようにするため、医療・保健・教育・保育・福祉を担当する各機関が、地域の課題や対策について意見交換や情報共有を図り、効果的に施策の推進を図るため」（会則）に2019年に設置され、枚方市医師会や市立ひらかた病院、枚方市訪問看護ステーション連絡会や枚方市保健所、交野支援学校や枚方市教育委員会など、16機関で構成されています。
今回の会議では、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」の施行及び取組状況が主な議題でした。
以下は、事業者連絡会から提出した資料の一部である「新居さんの意見書」です。
●枚方市医療的ケア児等支援連絡会議の皆様へ
私は枚方市に住む、新居真理と申します。人工呼吸器を使う22歳の息子・新居優太郎の母です。今は「バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～」の関西支部幹事や、「知的障害者を普通高校へ北河内連絡会」の事務局員として、様々な医療的ケアの子どもたちの就学支援や学校での相談を受けたり、当事者とともに活動しています。息子も「枚方市の親の付き添いをなくす会」の代表として、定期的に教育委員会の方々と話し合いをさせていただいています。
息子は幼児療育園から小学校を交野支援学校訪問籍、中学校を地域のさだ中学校に通い、高校受験をして府立春日丘高校定時制に入り、今は放送大学に入学して大学生をしながら、医療的ケアの研修や講演活動などを行っています。
彼が療育園、支援学校の時は、介護タクシーによる自主通学で、タクシー代の負担と付き添いをすることの両方もあり、大変疲れました。中学校でも付き添いは続き、少しずつ段階を踏んで付き添いを減らしていってもらいましたが、校外学習や遠足などは付き添いを余儀なくされ、みんなと同じバスに乗せてもらうことが出来ませんでした。
現在では支援学校でも看護師配置が増え、人工呼吸器の子どもさんでも保護者は付き添わなくてよくなったり、修学旅行などでもバスで一緒に連れて行ってもらったり、通学支援の事業も始まり、看護師配置がされて介護タクシーで通学できるようになってきているようなことをお聞きし、当事者支援が進み、保護者の負担も減り、喜ばしく思っています。
しかし、そのような通学支援の制度でも、タクシーや看護師（訪問看護師）の手配は保護者がしなければならないとか、キャンセル料が保護者負担とか（大阪府、市の事例です）、同乗してくれる看護師が不足していて、機能していないようなところもあると伺いました。費用の負担はしてくださるものの、本来は学校や教育委員会が手配しなければいけないところ、まだ制度が発展途上ということで、取り急ぎ始まったと思われるので、これからに期待が強まります。医療的ケアが必要な子どもは、一人で車に乗って出かけるのも困難な子どもが多いです。医療的ケアができる人が同乗しないと通学できません。看護師もニーズはたくさんあるけれど不足していると思われます。医療的ケアを看護師だけに任せていては、現場は立ち行かなくなってきています。
この9月に施行された医療的ケア児支援法でも、「学校の設置者は、その設置する学校に在籍する医療的ケア児が保護者の付き添いがなくても適切な医療的ケアを受けられるようにするため、医療的ケアを行う看護師等の配置その他の必要な措置を講ずるとすること」とうたわれています。看護師のみではなく、看護師等という文言にポイントがあります。
介護ヘルパーでも喀痰吸引の研修を受ければ、人工呼吸器や吸引、注入等のケアができます。実際在宅でも少しずつですが医療的ケアのできるヘルパーが増えてきています。学校でも、通学でも看護師はもちろんのこと、それ以外の担い手も増やすよう、門戸を開いていってもらえないでしょうか。看護師の指導を受ければ、ケアはできるようになるので、そのためのご協力を引き続きお願いします。
地域の学校においても、せっかく通学のタクシー補助事業があるのに、同乗してもらう看護師等がおられないと使えません。通学も片道だけでなく、きちんと同乗者を送り届けられる制度にしていってほしいと願っています。
先ほど出ました医療的ケア児支援法ですが、医療的ケア児を学校で受け入れていくのに、都道府県ごとに医療的ケア児支援センターを配置するとありますが、都道府県単位だと大きく、きめ細かな支援があまり期待できないように思われます。市町村単位でセンターやコーディネーターを配置し、実施していく方が当然ながら進むと思います。そこで、その支援に当たって、そこに当事者の存在が必要になってくると思います。医療的ケア当事者や家族が活躍できる場をつくってほしいと思います。
2021年12月23日
新居 優太郎、新居 真理
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