新居 優太郎 大阪府枚方市在住 1999年7月生まれ
人工呼吸器を付け（自発呼吸はありますが）、気管、口、鼻の痰吸引と胃ろうからの経管栄養といった医療的ケアが常に必要です。コミュニケーションはまばたきだけです。お風呂や温泉に入るのが大好きです！！
【生い立ち～現在】
出産時の事故で、低酸素性虚血脳症になり、生まれた産院から高槻病院に搬送されてすぐに口から挿管され、人工呼吸器をつけられました。
3年間入院後退院し、翌春から幼児療育園に母子通園を始めました。まだ体力もなくて毎日通うのは難しく、小学校は支援学校を選んで入学しました。
支援学校でも親の付き添いは外れず、通学も学校のバスには乗せてもらえず、吸引の回数も多かったので、介護タクシーを手配して通学していました。高学年になると、授業にも物足りなさを覚え、地域の学校に通うことを考え始めました。
地域の中学校に入学しましたが、最初はあまり関わってもらえず、親が付き添いをさせられていました。学校や教育委員会とも話し合いを続け、少しずつ分かってもらえるようになり、看護師、介護士、先生方についてもらい親の付き添いもなくなっていきました。
中学では楽しい事も多く、みんなと同じように高校へ行きたくて、まばたきで選択問題を解く方法で定期テストも受け、府立高校を受験しました（代読、代筆等配慮申請して）。そして、府立春日丘高校定時制に合格しました。
高校でも看護師、介助員が付き添い、さらに学習補助の先生もついてくれて、親の付き添いはすぐになくなりました。食事も吸引もみんなと同じ教室でさせてもらい、一緒にいることが当たり前になっていました。校外学習でも宿泊学習でも、親の付き添いなく、公共交通機関やリフトバスでみんなと一緒に行くことができました。
修学旅行では横須賀で民泊体験、東京ディズニーランド、東京観光を親の付き添いなく、看護師さんと先生たちで行ってくれました。クラブ活動にも参加していて、科学部に入部して合宿や学会にも行きました。
センター入試も受け、放送大学に入学。医療的ケアの研修事業、講演、啓発活動などしていきたいです。早く自立して親以外と一緒に出かけたり、一人暮らしをしたいと思っているので、吸引等の研修を受けてくれるヘルパーさんを大募集中です。
最近Twitterで活動を始めました。まだ始めたばかりで頻度も少ないですが、ゆっくりと活動していこうと思っていますので、気になった方は是非フォローしてください。
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